Приказ от 01.08.2013 г № 1241
О формировании и ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
О формировании и ведении
регионального сегмента Федерального регистра лиц,
страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими
редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности
С целью формирования в Челябинской области регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к Сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее именуется - региональный сегмент Федерального регистра) в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" (далее именуется - Приказ N 950н)
ПРИКАЗЫВАЮ:
1.Утвердить прилагаемые:
Перечень главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Челябинской области, ответственных за предоставление сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в Челябинской области;
Алгоритм формирования и ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в Челябинской области.
2.Назначить ответственным за формирование и ведение регионального сегмента Федерального регистра в Челябинской области консультанта управления организации медицинской помощи детям и матерям Министерства здравоохранения Челябинской области Самохвалова В.С.
3.Руководителям государственных учреждений здравоохранения Челябинской области:
1) назначить медицинского работника, ответственного за предоставление сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее именуется - ответственный исполнитель);
2) обеспечить соблюдение алгоритма формирования и ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, утвержденного настоящим приказом;
3) обеспечить контроль своевременности и полноты лечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
4.Руководителям органов управления и учреждений здравоохранения муниципальных образований Челябинской области, медицинских организаций, находящихся в ведении Федерального медико-биологического агентства, главному врачу Клиники Государственного бюджетного образовательного учреждения высшего профессионального образования "Южно-Уральский государственный медицинский университет" Минздрава России Кремлеву С.Л., главному врачу Негосударственного учреждения здравоохранения "Дорожная клиническая больница на станции Челябинск ОАО "РЖД" Дубачинскому Л.Я. рекомендовать обеспечить исполнение подпункта 1, 2, 3 пункта 3 настоящего приказа.
5.Начальнику управления организации медицинской помощи детям и матерям Министерства здравоохранения Челябинской области обеспечить контроль за формированием и ведением регионального сегмента Федерального регистра.
6.Заместителю начальника управления лекарственного обеспечения и медицинской техники Министерства здравоохранения Челябинской области Устюговой А.М. в течение 15 рабочих дней после предоставления Самохваловым В.С. регионального сегмента Федерального регистра производить расчет потребности в финансовых средствах для обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в Челябинской области, ежеквартально.
7.Директору Государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Челябинский областной медицинский информационно-аналитический центр" Якушеву А.М. разместить настоящий приказ на официальном сайте Министерства здравоохранения Челябинской области в сети Интернет.
8.Контроль исполнения настоящего приказа возложить на заместителя Министра здравоохранения Челябинской области Сахарову В.В.
Министр здравоохранения
Челябинской области
Д.А.ТАРАСОВ